Quand on ne sait pas, on ne dit pas…

Interview de Christine Meignien (présidente de Sésame Autisme) sur handicap.fr (8 avril 2021)

Passage sur les Français de Belgique :

Autisme et Covid-19 : Isolés en Belgique

Une autre faille sur laquelle je me suis battue alors que le silence régnait, c’est celle des personnes handicapées hébergées en Belgique. J’ai fait remonter ce problème durant des mois, car je suis en lien avec de familles qui n’ont pas vu leur enfant depuis février, ce qui est totalement insupportable. Le gouvernement n’a pas pris le temps de discuter avec ses homologues en Belgique, alors même que c’est déjà un sujet très sensible en temps normal. Ce n’est que depuis octobre que Sophie Cluzel a nommé une personne en charge de ce dossier, alors que des enfants sont retenus dans leur établissement depuis février sans pouvoir revoir ou recevoir leur famille. Des parents étaient prêts à faire une grève de la faim pour avoir des réponses, car ils n’avaient aucune nouvelle de leur enfant et aucune possibilité d’aller le voir, c’est vous dire jusqu’à quel point ils étaient désespérés. Rappelons qu’il s’agit de 7000 personnes que le gouvernement français a laissé tomber. Des parents réclament aujourd’hui que soit mis en place dans ces établissements un conseil de la vie sociale comme en France, afin de savoir comment leur enfant est pris en charge, quel est son quotidien, quels sont les professionnels qui s’en occupent. Au sein de Sésame Autisme nous avons créé un groupe « Familles France/Belgique » pour qu’elles puissent avoir un lieu d’échanges. Depuis le 28 décembre, le gouvernement a enfin mis en place un numéro d’appel pour les familles. En ma qualité de mère, je n’ose pas imaginer si ma fille et moi avions dû vivre cela.

Lire l’article en entier ici.

En vérité, il y a eu véritable suspension de visites et de retours en famille (déconseillés ou interdits du 13 mars au 8 mai 2020). Jeunes : déconseillés. Adultes : interdits.

Le 8 mai, les visites étaient autorisées sous conditions.

Puis, il y a eu le déconfinement, circulaire du 26 mai. Complément du 4 juin. Modification du 9 juin : Jeunes. Adultes (le 22). Modifications du 30 juillet.

23 octobre : nouvelle vague Covid : circulaire adultes – 30 octobre : circulaire jeunes.

22 janvier 2021 : Nouvelles mesures pour les variants.

25 mars 2021 : mesures d’assouplissement liées à la vaccination.

Et le conseil des usagers est obligatoire depuis l’arrêté de 2018, auquel l’AFrESHEB a participé…

Moralité : parents d’enfants/d’adultes français en situation de handicap, ne tirez pas vos informations d’une présidente d’association gestionnaire n’ayant jamais mis les pieds en Belgique.

Renseignez-vous plutôt auprès de l’AFrESHEB (Association pour les Français en situation de handicap en Belgique).

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De la solidarité des associations… ou pas !

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Le mois dernier, nous avions sollicité plusieurs associations françaises, dont Autisme France, pour un communiqué de presse commun visant à demander que le moratoire sur les places en Belgique ne soit pas appliqué tant que les solutions équivalentes n’étaient pas offertes en France.

La présidente d’Autisme France a répondu à tous les destinataires de ce mail que le moratoire était suspendu…

Comme cela nous semblait étonnant, nous avons demandé confirmation au secrétariat d’état de Sophie Cluzel, qui a démenti cette information : le moratoire n’était pas suspendu.

Quelle n’a pas été notre surprise de lire aujourd’hui cette position officielle d’Autisme France à propos du moratoire.

On dit que l’union fait la force, mais si chaque association pense à tirer la couverture à soi et à diffuser de fausses informations dans ce but, c’est bien triste. C’est triste pour les personnes concernées, leur familles qui voient la porte de la Belgique se refermer sans avoir l’équivalent en France, comme nous l’avons dit dans plusieurs articles et comme Autisme France le dit lui-même dans cette position.

Nous avons même plusieurs maman solos qui ont un cancer et qui attendaient une entrée de leur enfant/adulte en Belgique pour se soigner… c’est carrément une condamnation à mort !

C’est l’occasion ratée de montrer un front commun qui aurait eu plus de poids pour contraindre le gouvernement à renoncer à ce moratoire tant que les solutions françaises n’étaient pas à la hauteur.

Nous ferons donc probablement tout seul dans notre coin un prochain communiqué de presse, qui ne servira pas à grand-chose.

Je sais bien qu’on va me rétorquer qu’il fallait en parler et pas déballer tout sur la place publique. Mais parler avec des gens insincères ne sert à rien, puisque vous ne savez jamais quand ils disent la vérité. Pesant le pour et le contre, j’ai estimé qu’il était mon devoir de la dire aux familles. Elles doivent être au courant pour savoir où elles mettent les pieds.

Personnellement, cela m’a rappelé la dramatique affaire Rachel qui a bien servi les personnes qui l’ont utilisée pour leur gloire et leur « influence ». Si nombreux étaient les parents vraiment bouleversés par cette histoire, il y avait aussi pas mal de personnes qui se disputaient « un bout de Rachel » pour se faire valoir, dans une surenchère indécente de manipulations et de mutuels crocs-en-jambe, à ce point que c’en devenait écœurant. Trois enfants ont quand même payé les pots cassés. Et leur mère n’est pas près de les récupérer. C’était il y a 5 ans, et on a fini d’en parler depuis longtemps, la « mine d’or » étant épuisée. Comment a-t-on pu se lancer dans une surenchère médiatique qui n’a fait qu’empirer les choses au lieu de les arranger ? Les associations responsables conseillent toujours aux familles de collaborer avec les services sociaux. Les insulter, eux et la justice, ne pouvait pas résoudre l’affaire mais que l’aggraver. C’est exactement ce qui s’est passé. C’était le prix de la publicité, et ce ne sont pas ceux qui en ont profité qui l’ont payé.

C’était le billet d’humeur du jour de la présidente,

Isabelle Resplendino

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Quand le gouvernement et les associations gestionnaires écartent délibérément les experts du handicap.

Le 5 octobre 2020, une lettre de mission de Sophie Cluzel, Secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, désignait Mme Cornu-Pauchet pilote de la prévention des départs non souhaités des Français en Belgique.

Dans cette lettre, il était stipulé notamment : «… vous veillerez à : construire une relation de travail de qualité avec les associations représentatives des personnes en situation de handicap et les personnes elles-mêmes, ainsi qu’avec les organismes gestionnaires d’établissements et services médico-sociaux dont le concours sera nécessaire pour tenir un haut niveau d’ambition. »

Dès que nous avons pris connaissance de cette lettre le mois dernier, nous avons donc proposé la participation de l’AFrESHEB ASBL (Association pour les Français en situation de handicap en Belgique, association sans but lucratif) à Mme Cornu-Pauchet.

En effet, notre connaissance des deux systèmes, et particulièrement du belge, depuis des années, fait de nous le seul véritable expert de ce que viennent chercher en Belgique les Français, que ce soit au niveau de l’enseignement spécialisé et intégré, ou des établissements médico-sociaux.

La présidente de l’association siège depuis encore bien plus longtemps dans les groupes de travail des gouvernements belges, que ce soit à l’enseignement ou au handicap, et sous le quinquennat français précédent, les groupes de travail franco-belges sur l’accord-cadre franco-wallon (c’est elle qui avait obtenu que les associations y participent) et les groupes français pour la création des Unités d’enseignement en maternelle autisme, qu’elle avait obtenue grâce au relais de son programme par le précédent député des Français du Benelux, Philip Cordery.

Sous le ministère wallon du handicap d’alors, celui de Maxime Prévot, elle avait participé aux travaux de l’arrêté qui a relevé drastiquement les normes pour les établissements accueillant des Français, ainsi qu’au référentiel qualité pour tous les services handicap wallons. Elle siège également au Conseil supérieur des élèves à besoins spécifiques et a participé à de nombreuses réunions aux cabinets des Ministres de l’Éducation qui se sont succédé à la Fédération Wallonie-Bruxelles.

Mme Cornu-Pauchet n’a pas donné suite à notre proposition de participation, ce que nous déplorons, car, comme disait un proverbe marocain : « Ce que tu fais pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi ».

Nous ne connaissons que trop la raison de cette mise à l’écart. Il s’agit de ne pas faire s’écrouler la communication du gouvernement français, qui assure avoir arrêté l’exil en Belgique alors qu’en fait il a suspendu pratiquement toutes les orientations sans créer les solutions équivalentes en France. Les familles doivent le plus souvent se contenter de solutions partielles, inadaptées, voire plus éloignées que la Belgique (par exemple pour un enfant parisien, un établissement dans le sud-ouest de la France). Il est évident que la participation de l’AFrESHEB à un groupe de travail concerné ferait éclater le mensonge.

Mais ce n’est pas tout : le 26 octobre, la Fédération Sésame Autisme lance un message :

« Cette période d’urgence sanitaire est compliquée pour les personnes autistes et leurs familles. Elle l’est d’autant plus pour toutes les personnes autistes hébergées dans des établissements belges et leurs familles qui n’ont eu d’autres choix que cette solution belge. Un groupe de familles s’est réuni au sein de la Fédération Française SESAME AUTISME afin de se faire entendre auprès des pouvoirs publics, créant le « Groupe France-Belgique ». Ce groupe demande que soit prise en compte la spécificité de cette situation transfrontalière en cette période de crise sanitaire, mais pas seulement. En effet, c’est quotidiennement que l’exil de nos protégés exilés pose problème. Nous souhaitons vous faire connaître ce groupe « France-Belgique », afin que les personnes dans la même situation nous rejoignent. N’hésitez pas à venir vers nous pour nous faire connaître votre situation et/ou celle de votre enfant actuellement accueilli en Belgique. Nous attachons une importance fondamentale à ce que les voix de ces personnes exilées et celles de leurs familles soient entendues. Christine Meignien, Présidente de la FFSA »

L’AFrESHEB a donc proposé son aide. Mais, pas plus que le gouvernement français, la fédération Sésame Autisme n’en a voulu. Et, pour tout dire, cela ne nous étonne guère.

Sauf quelques idéalistes, les associations gestionnaires, qui voudraient bien récupérer les 500 millions d’euros que la France envoie chaque année en Belgique, sont cependant promptes à s’y débarrasser des dossiers les plus compliqués : personnes avec de lourdes déficiences, des troubles du comportement importants, des comorbidités…

La participation de l’AFrESHEB pourrait bien sûr là aussi, révéler ce double discours.

Nous espérons nous tromper et que, suite à ce message, nous serons invités par Mmes Cornu-Pauchet et Christine Meignien. Sans cela, il faudra bien se rendre à l’évidence sur le fait que nous sommes dans le vrai.

Edit : Le groupe de Familles « France-Belgique » nous a contactés. C’est donc avec grand plaisir que, dès que les conditions sanitaires le permettront, nous collaborerons.