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Rencontre avec Sophie Cluzel

Vendredi 17 septembre 2021, Sophie Cluzel s’est rendue dans le département du Nord pour un point d’étape du moratoire des places pour les Français en situation de handicap en Belgique.

À 9h45, nous avons participé à la table ronde sur la prévention des départs en Belgique.

La table ronde commençait par un point d’étape sur la déclinaison régionale du plan de prévention des départs en Belgique, puis se poursuivait par des échanges et débats avec les parties prenantes, dont l’Agence régionale de santé (ARS), le Conseil Départemental, les députés, la maire, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), les associations de familles et les organismes gestionnaires du territoire.

Le recensement des Français en établissements belges de 2020 n’est pas terminé, en raison, en partie, de la crise pandémique. Nous avons donc eu un rappel des chiffres au 31 décembre 2019 : 8233 personnes en situation de handicap (6820 adultes et 1413 enfants) sont prises en charge dans 227 établissements wallons.

chiffres français de belgique

(Nous avons toutefois fait remarquer plus tard que, comme d’habitude, ceci ne concerne que les enfants hébergés en établissements médico-sociaux (instituts médico-pédagogiques, IMP), conventionnés avec la France, et pas les enfants transfrontaliers (environ un millier) ni les enfants hébergés dans les internats scolaires spécialisés publics (environ 500). La plupart des enfants hébergés dans les IMP sont aussi scolarisés aussi dans l’enseignement spécialisé belge.)

En arrivant sur site (un établissement de l’APAJH – Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés), nous avons pu constater que celui-ci était formé de plusieurs maisons ressemblant à des habitations typiques de la région, dans un beau cadre de verdure très bien entretenu. On aurait dit une résidence de jolis logements, mis à part que, pour plusieurs bâtiments, de nombreuses fissures dans les vitres des fenêtres témoignaient que cet organisme n’hésitait pas à accueillir des personnes avec des troubles du comportement, ce qui est assez rare pour le souligner (et souvent les raisons de l’exil en Belgique, beaucoup d’établissements français n’étant pas préparés à accueillir cette population).

Dès lors, ce qui avait été mis en place par cet organisme pour répondre aux appels à projets lancés dans le cadre de « l’arrêt des départs contraints en Belgique » ne manquait pas de motivation ni de courage. Il a été souligné cependant qu’il leur était difficile de recruter du personnel soignant, si celui des éducateurs et des aides médico-psychologiques (AMP) ne faisait pas défaut. Un bémol que nous mettrons est aussi que les postes les plus nombreux sont ceux des AMP, loin devant ceux des éducateurs spécialisés…

La secrétaire d’État Sophie Cluzel a d’abord naturellement encensé l’action du gouvernement sur sa politique du handicap en général et son moratoire sur l’exil belge en particulier. Elle a parlé des problèmes de l’établissement de Taintignies comme un « choc » qui les avait fait réagir et prendre conscience de la réalité des dérives des établissements belges, de leur « démarche commerciale », en disant qu’ils démarchaient les hôpitaux français pour leurs résidents et justifiant le moratoire via ces raisons.

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(Lorsque nous avons pris la parole, nous avons expliqué la dérive de l’établissement de Taintignies par le loyer très élevé que le propriétaire faisait payer à l’association, ne laissant pas assez de marge financière pour pouvoir convenablement encadrer les résidents. Il s’agit d’un problème récurrent en Belgique que nous espérons voir pris en compte par le gouvernement wallon ; nous y travaillons. Nous avons rappelé que depuis 2018, un arrêté auquel nous avons participé a relevé fortement les exigences pour les établissements accueillant les Français, comme nous avons participé à un excellent référentiel qualité[1] de l’AViQ (Agence pour une vie de qualité, organisme contrôlant ces établissements et les établissements pour les Belges). Ces explications ont d’ailleurs reçu l’assentiment de M. Canler, Directeur Général-Adjoint de l’Agence Régionale de Santé (ARS) des Hauts-de-France.

En ce qui concerne le démarchage, nous avons aussi informé les officiels – très étonnés de l’apprendre –  que les responsables des hôpitaux psychiatriques venaient d’eux-mêmes aussi en Belgique prospecter, conscients que l’hôpital psychiatrique n’est pas un lieu de vie pour une personne en situation de handicap.)

Sophie Cluzel a repris plusieurs fois ses interlocuteurs (ARS, MDPH, Conseil départemental, APAJH…) sur le vocabulaire, préférant « maisons » à « unités de vie », pour rester dans la dimension inclusive, et demandant d’expliquer les acronymes (MAS : maison d’accueil spécialisée – FAM : Foyer d’accueil médicalisé)…

Au début, nous pensions que c’était pour que l’assistance entière puisse comprendre et sans doute l’était-ce ; mais seulement en partie, car nous nous sommes aperçus, au fur et à mesure que se déroulaient les entretiens, du peu de culture du médico-social de Sophie Cluzel, ce qui n’a pas manqué de nous étonner : elle venait quand même du milieu associatif, ayant été présidente, il est vrai, d’associations pour l’inclusion scolaire. Mais elle fut aussi administratrice à l’UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), peut-être uniquement en charge du scolaire ?

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Mme Cluzel a bien rappelé la notion d’inclusivité pour justifier qu’elle ne ferait pas ouvrir de nouvelles places, car, pour elle, les solutions doivent être apportées dans le milieu de vie. Connaissant notre population : des personnes souvent sévèrement touchées, nous ne pouvons accepter de faire reporter la charge perpétuellement sur une famille, souvent des parents vieillissant, voire la fratrie quand ces parents décèdent.

Mais là encore, quand fut évoqué le cas d’un jeune homme autiste sévère avec de très gros troubles du comportement qui a été accueilli en urgence par la structure, Mme Cluzel a demandé quand est-ce qu’il pourrait travailler… Grand blanc du côté des représentants de l’établissement.

Nous avions, il y a quelque temps, critiqué Sophie Cluzel pour sa formule « nul n’est inemployable », mais nous avons maintenant cru comprendre qu’elle l’utilise peut-être plus par méconnaissance du handicap profond que par volonté de faire accepter la politique de l’inclusion à l’économie du gouvernement. Du moins est-ce notre impression.

Pire : elle a demandé ce que signifiait l’expression : « MAS à domicile » ! C’est pourtant une mesure-phare de la réponse à l’exil en Belgique !

Nous nous doutons bien que ces intervenants n’assureront pas, ou alors très rarement, une prise en charge 24h/24, comme dans une MAS… ce qui fait qu’on mettra encore la famille largement à contribution ! Et que la ministre ne soit pas au courant de ce qui se passe dans ses chantiers nous laisse sans voix.

Mme Cluzel a aussi parlé des 90 millions pour fournir des solutions en France contre l’exil en Belgique, de l’action du gouvernement pour l’école inclusive, de la formation au handicap des enseignants.

(Lorsque nous avons pris la parole, nous avons rappelé que ces 90 millions étaient pour 3 ans, donc 30 millions par an, bien peu en regard des 500 millions qui partent chaque année en Belgique. Nous avons dit aussi que la formation au handicap des enseignants, c’est très bien, mais qu’il faudrait penser à créer un tronc commun de formation initiale et continuée entre l’enseignement et le médico-social, un lexique commun, afin d’éviter l’écueil de l’acculturation. Nous pensons avoir soufflé une bonne idée à l’équipe ministérielle, espérons qu’elle ne reste pas un vœu pieux !).

Nous avons également dit : que le moratoire c’était très bien, mais qu’il y avait un problème de temporalité : avoir fait le moratoire AVANT de créer les solutions en France.

Mme Cluzel a dit que c’était en même temps. M. Canler a dit que le moratoire se limitait aux places occupées, et donc, quand une se libérait, elle pouvait être reprise. Nous avons rappelé les chiffres : 350 demandes annuelles pour 200 places se libérant = 150 familles qui restent sur le carreau.

Table ronde cluzel

Nous avons rappelé :

  • Que le moratoire était censé stopper les orientations non désirées, mais qu’il stoppe aussi les voulues ;
  • Que des enfants français scolarisés en enseignement spécialisé belge lapaient leur assiettes comme des chiens car ils avaient été pendant des années attachés, les mains derrière le dos, et que les enseignants avaient dû leur apprendre à manger avec les mains et les couverts ;
  • Que nous avions sorti des adultes autistes d’Unités pour Malades Difficiles : que ce n’était pas leur place ;
  • Que nous avions des cas de mères isolées atteintes d’un cancer et qu’on leur refusait la Belgique sans solution en France ou alors très partielles ;
  • Que quelques heures par semaine ne suffisent pas pour des handicaps lourds, complexes, des troubles du comportement, des comorbidités, des syndromes génétiques avec de multi-affections, population qu’on retrouve en Belgique ;
  • Que nous avions des parents qui ont vendu leur maison, quitté leur travail, pour venir du sud au nord de la France afin de scolariser leur enfant en Belgique ;
  • Que nous avions des élèves en plein cycle de primaire à qui on refuse de prolonger le transport en Belgique,
  • Que nous avions des élèves en secondaire qui suivaient des formations professionnelles, et qu’on interrompait pour la même raison leurs études…

Mme Cluzel a affirmé que si l’orientation en Belgique était refusée, que ce soit pour une solution équivalente en France. Nous verrons si cela va convaincre la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) à laquelle nous allons très bientôt assister une famille du Nord contre le refus de renouvellement de transport pour un écolier à plein temps en Belgique, pour une décision de scolarisation à mi-temps en France.

Quant aux établissements conventionnés, du fait du moratoire, s’ils n’ont pas de place libre, solutions en France ou pas, l’orientation en Belgique ne servira à rien…

Enfin, nous avons repris la parole pour rappeler qu’il y a des parents qui se sont vu refuser l’orientation en Belgique alors qu’ils habitaient à 15 km de l’établissement demandé. Nous avons donc plaidé pour des accords transfrontaliers, comme il en existe pour la santé, la police… afin que Belges et Français puissent choisir de chaque côté de la frontière pour l’établissement qui leur convient, entre distance et prestations. Effectivement, le ministère et l’ARS allaient se pencher sur la question.

À suivre donc…


[1] Référentiel qualité régissant les services de l’AViQ. Pour accéder à sa version électronique, cliquer ici. puis : 1) Choisir le mode d’authentification « espace public » 2) Cliquer sur « Formulaires AVIQ » dans le menu de gauche 3) Cliquer sur « Référentiel Qualité».

Courrier de la PEPA (association du CRAIF) – moratoire

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L’association « PARENTS ET PROFESSIONNELS POUR L’AUTISME » (PEPA), gestionnaire du Centre de ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF) qui est en lien direct avec les usagers et leurs familles, alerte Jean Castex, Premier Ministre, et Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées, sur les conséquences du moratoire sur les créations de places nouvelles dans les établissements wallons pour les adultes français en situation de handicap, et tout particulièrement les adultes avec TSA qui constituent une proportion importante de ces personnes.

Copie à : Madame Claire COMPAGNON, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement, Monsieur Aurélien ROUSSEAU, directeur général de l’ARS Ile-de-France

Télécharger ici leur courrier (640 ko).

Quand la France fait la leçon à l’Europe en matière de handicap

Dans le prolongement de la publication de sa feuille de route pour le handicap, la Commission européenne a ouvert une consultation en ligne afin de recueillir les contributions, attentes et propositions concernant cette feuille de route.

La France, qui exercera la présidence du Conseil de l’Union européenne du 1er janvier au 30 juin 2022 a apporté sa contribution officielle via son secrétariat d’État en charge du handicap.

Attention ! ceci est un avertissement. Ne pas boire ni manger en lisant ce qui suit ! Risque d’étranglement.

Introduction : L’inclusion des personnes en situation de handicap constitue une des priorités du quinquennat du Président de la République, M. Emmanuel Macron, depuis 2017. Les autorités françaises soutiennent donc pleinement le projet d’une nouvelle stratégie européenne plus ambitieuse en faveur des droits des personnes handicapées pour 2021-2030.

Voici, parmi les propositions de la France, les meilleurs morceaux :

Les autorités françaises demandent que soit intégrée la dimension d’égalité entre les sexes.

La France souhaite également mettre en évidence le phénomène de vieillissement de la population qui n’est pas mentionné.

Il faut ajouter que l’article 21 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne (relatif à la non-discrimination) affirme le droit des personnes handicapées à l’autonomie.

La France souhaite ajouter l’adjectif « pleine » (« full ») au terme « participation ». Et cette participation ne doit pas être limitée à la société mais être étendue à l’économie.

La feuille de route ne mentionne pas le rôle des proches aidants : pour la France, il est nécessaire de reconnaître leur engagement et d’inviter les pouvoirs publics à mettre en œuvre des mesures de soutien à leur égard.

La feuille de route ne mentionne pas la nécessité d’accroitre la capacité à disposer de données : la France souhaite également souligner l’importance de disposer de données ventilées par sexe et des statistiques ciblées, ne se limitant pas seulement à la participation et la consultation des personnes en situation de handicap au niveau européen.

Accessibilité : « adapter la société pour la rendre pleinement accessible » est une priorité qu’a rappelée la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées lors de la Conférence nationale du Handicap du 11 février 2020 ; et que les autorités françaises souhaitent voir aussi voir figurer dans la nouvelle stratégie européenne.

Concernant l’objectif d’accessibilité universelle, il pourrait être opportun de s’inspirer de la loi n° 2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 concernant l’ «accès à tout pour tous».

Le droit à une qualité de vie décente et à une vie en autonomie : la France est particulièrement attentive à donner aux personnes en situation de handicap le pouvoir d’agir. Cela passe par l’amélioration de l’accès aux droits, leur renforcement et la simplification des démarches.

les autorités françaises sont sensibles au renforcement de la participation des personnes en situation de handicap et de leurs représentants aux processus de décisions.

Pour permettre une éducation inclusive, l’enjeu majeur est d’en donner l’accès à chaque élève, tout en garantissant des adaptations nécessaires à la réussite de son parcours.

Coopération internationale et mainstreaming : la France souhaite insister sur la nécessité d’échanger des bonnes pratiques à l’échelle européenne et internationale.

Il semble nécessaire pour les autorités françaises d’indiquer qu’un dialogue structuré doit être engagé avec les associations représentatives des personnes handicapées et de leurs familles. Cela assurera une consultation étroite et une participation active de ces personnes, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent comme le prévoit l’article 4 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

Aller plus loin :

Lire la contribution de la France à la feuille de route handicap de l’Union européenne. Génial ! Quand est-ce qu’on impose ça en France ?

Note d’humour : L’UE a pris ses précautions avec cet avertissement :

Quand le gouvernement et les associations gestionnaires écartent délibérément les experts du handicap.

Le 5 octobre 2020, une lettre de mission de Sophie Cluzel, Secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, désignait Mme Cornu-Pauchet pilote de la prévention des départs non souhaités des Français en Belgique.

Dans cette lettre, il était stipulé notamment : «… vous veillerez à : construire une relation de travail de qualité avec les associations représentatives des personnes en situation de handicap et les personnes elles-mêmes, ainsi qu’avec les organismes gestionnaires d’établissements et services médico-sociaux dont le concours sera nécessaire pour tenir un haut niveau d’ambition. »

Dès que nous avons pris connaissance de cette lettre le mois dernier, nous avons donc proposé la participation de l’AFrESHEB ASBL (Association pour les Français en situation de handicap en Belgique, association sans but lucratif) à Mme Cornu-Pauchet.

En effet, notre connaissance des deux systèmes, et particulièrement du belge, depuis des années, fait de nous le seul véritable expert de ce que viennent chercher en Belgique les Français, que ce soit au niveau de l’enseignement spécialisé et intégré, ou des établissements médico-sociaux.

La présidente de l’association siège depuis encore bien plus longtemps dans les groupes de travail des gouvernements belges, que ce soit à l’enseignement ou au handicap, et sous le quinquennat français précédent, les groupes de travail franco-belges sur l’accord-cadre franco-wallon (c’est elle qui avait obtenu que les associations y participent) et les groupes français pour la création des Unités d’enseignement en maternelle autisme, qu’elle avait obtenue grâce au relais de son programme par le précédent député des Français du Benelux, Philip Cordery.

Sous le ministère wallon du handicap d’alors, celui de Maxime Prévot, elle avait participé aux travaux de l’arrêté qui a relevé drastiquement les normes pour les établissements accueillant des Français, ainsi qu’au référentiel qualité pour tous les services handicap wallons. Elle siège également au Conseil supérieur des élèves à besoins spécifiques et a participé à de nombreuses réunions aux cabinets des Ministres de l’Éducation qui se sont succédé à la Fédération Wallonie-Bruxelles.

Mme Cornu-Pauchet n’a pas donné suite à notre proposition de participation, ce que nous déplorons, car, comme disait un proverbe marocain : « Ce que tu fais pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi ».

Nous ne connaissons que trop la raison de cette mise à l’écart. Il s’agit de ne pas faire s’écrouler la communication du gouvernement français, qui assure avoir arrêté l’exil en Belgique alors qu’en fait il a suspendu pratiquement toutes les orientations sans créer les solutions équivalentes en France. Les familles doivent le plus souvent se contenter de solutions partielles, inadaptées, voire plus éloignées que la Belgique (par exemple pour un enfant parisien, un établissement dans le sud-ouest de la France). Il est évident que la participation de l’AFrESHEB à un groupe de travail concerné ferait éclater le mensonge.

Mais ce n’est pas tout : le 26 octobre, la Fédération Sésame Autisme lance un message :

« Cette période d’urgence sanitaire est compliquée pour les personnes autistes et leurs familles. Elle l’est d’autant plus pour toutes les personnes autistes hébergées dans des établissements belges et leurs familles qui n’ont eu d’autres choix que cette solution belge. Un groupe de familles s’est réuni au sein de la Fédération Française SESAME AUTISME afin de se faire entendre auprès des pouvoirs publics, créant le « Groupe France-Belgique ». Ce groupe demande que soit prise en compte la spécificité de cette situation transfrontalière en cette période de crise sanitaire, mais pas seulement. En effet, c’est quotidiennement que l’exil de nos protégés exilés pose problème. Nous souhaitons vous faire connaître ce groupe « France-Belgique », afin que les personnes dans la même situation nous rejoignent. N’hésitez pas à venir vers nous pour nous faire connaître votre situation et/ou celle de votre enfant actuellement accueilli en Belgique. Nous attachons une importance fondamentale à ce que les voix de ces personnes exilées et celles de leurs familles soient entendues. Christine Meignien, Présidente de la FFSA »

L’AFrESHEB a donc proposé son aide. Mais, pas plus que le gouvernement français, la fédération Sésame Autisme n’en a voulu. Et, pour tout dire, cela ne nous étonne guère.

Sauf quelques idéalistes, les associations gestionnaires, qui voudraient bien récupérer les 500 millions d’euros que la France envoie chaque année en Belgique, sont cependant promptes à s’y débarrasser des dossiers les plus compliqués : personnes avec de lourdes déficiences, des troubles du comportement importants, des comorbidités…

La participation de l’AFrESHEB pourrait bien sûr là aussi, révéler ce double discours.

Nous espérons nous tromper et que, suite à ce message, nous serons invités par Mmes Cornu-Pauchet et Christine Meignien. Sans cela, il faudra bien se rendre à l’évidence sur le fait que nous sommes dans le vrai.

Edit : Le groupe de Familles « France-Belgique » nous a contactés. C’est donc avec grand plaisir que, dès que les conditions sanitaires le permettront, nous collaborerons.